Tout le weekend, le Téléthon a battu son plein comme jamais dans nos villes. Fréjus s’est taillé la part du lion en organisant beaucoup d’événements répartis de vendredi soir à dimanche après-midi. Mais Fréjus n’était pas la seule ville à s’investir, puisque partout, les consciences ont été sollicitées avec succès. D’un baby-foot géant au Dramont (ambiance de corrida, avec un Guillaume Decart, adjoint à la culture, très motivé) à une journée associative à Puget, où l’improvisation a dicté sa loi puisqu’il pleuvait sur le parvis de l’Hôtel de Ville (et que donc, tout s’est déroulé dans la salle des mariages), la solidarité résonnait comme un cri de ralliement. De la soirée inaugurale de Sainte-Croix le vendredi à une démo de hip-hop dans la mairie de Puget, en passant par un happening « peintures et sushis » chez Tramoni, nous avons suivi les pérégrinations d’AFM tout le weekend. Et en marge des photos que nous avons prises ici et là, nous en avons aussi profité pour discuter avec Mylène Pinto, coordinatrice AFM Téléthon pour les 74 communes du Var-Est.


Mylène Pinto, on n’a jamais vu autant de manifestations pour le Téléthon par chez nous que cette année. Que s’est-il passé ?

J’ai enfin eu une municipalité à l’écoute de ma demande, ça faisait 3 ans que j’essayais de faire beaucoup de choses. Au mois d’avril j’ai reçu un courrier de la ville de Fréjus qui m’a proposé une rencontre. Mon rôle c’est de faire respecter la charte AFM Téléthon : que lors des manifestations l’information soit diffusée correctement, que le suivi soit assuré, et ensuite je m’occupe d’organiser la remontée de fonds. J’accompagne les organisateurs pour développer la collecte. Ensuite chacun a la charge de faire comme il veut dans le cadre de la charte et de l’éthique AFM Téléthon, on est là pour les aider. 30 heures sur le terrain !  Vendredi soir la soirée de lancement (à la salle Sainte-Croix de Fréjus, ndlr) était très réussie, c’est fantastique ce qui se passe.

Comment expliquez-vous que depuis 1987 l’engouement pour le Téléthon ne se soit jamais essoufflé ?

C’est grâce aux 20 000 bénévoles, déjà. On représente une exception par rapport à d’autres associations qui rament un peu, alors qu’elles sont soutenues par de nombreuses personnalités. Nous on a un parrain chaque année, mais celle qui compte c’est notre présidente, (Laurence Tiennot-Herment)exceptionnelle, qui a été durement touchée par la maladie. Personne n’est insensible à ces sujets, les myopathies sont des maladies très invalidantes et évolutives, c’est ça qui est très alarmant. Tout repose sur des personnes qui font des choses exceptionnelles. Contre toute attente, en donnant on reçoit beaucoup, et j’encourage tout le monde à tenter l’expérience du bénévolat, on s’enrichit beaucoup.

AFM a fait ses preuves, peut-être aussi que ça vient de là ?

On est exemplaires, tout peut être vérifié à tous les niveaux, on y met un point d’honneur. Entre les commissariats au compte, la Cour des Comptes, tout le monde peut vérifier ce qu’on fait. En plus on commence à toucher du doigt les premiers essais sur l’homme, on a créé le Généthon Bioprod pour maîtriser le coût des médicaments dans la thérapie génique, on a obtenu le prix Galien (sorte de prix Nobel de la recherche pharmaceutique, ndlr). Tout fonctionne comme une entreprise, parce qu’on est conscients qu’il y a de nombreux chercheurs, des scientifiques, des salariés, qui travaillent pour le Téléthon, et nous sommes devenus une très belle référence dans le monde de la recherche sur les thérapies géniques. Je pense que la France peut être fière de ça, et de la générosité des Français.

Et que se passe-t-il une fois les 30 heures derrière nous ?

Même si le temps fort ce sont les 30 heures, les bénévoles sont sur le terrain toute l’année, on n’a pas le choix : on se doit de faire de mieux en mieux chaque année, pour faire gagner de l’espérance de vie aux malades, améliorer leurs conditions pour qu’elles soint bien meilleures qu’il y a 30 ans et c’est le cas. Et puis les guérir.

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