Vous dire ce que provoque la maladie de SanFilippo sans tomber dans une énumération de symptômes aussi horribles que spectaculaires serait assez compliqué. Dites-vous seulement que c’est une maladie rare, cruelle, incurable, qui atteint les enfants très tôt, et qui modifie à la fois leur physique, leur comportement, et qui raccourcit leur espérance de vie à moins de 30 ans. C’est parce que son fils Maxime est atteint de ce syndrome que Sandra Moulin n’a pas pu rester sans rien faire. Alors ce samedi 30 mai, elle a mobilisé. Beaucoup. Et pas seulement pour son enfant. Ça va se passer au Creps de Boulouris, de 9h à 18h, et il va y avoir beaucoup de choses, lors d’une journée de sport, de détente et de divertissement, qui servira à récolter des fonds pour emmener 14 enfants à Marineland, pendant trois jours.

9 heures d’aventure et de dépassement de soi

Cette journée SanFilippo, ce sera l’occasion pour tout un chacun de venir se dépasser. Le site du Creps est bien évidemment l’endroit rêvé pour ce type de journée sportive, avec toutes les infrastructures nécessaires à la pratique de disciplines diverses, et même quelques compléments installés pour l’occasion. Entre les parcours accrobranches, les randos, la marche nordique, la spartan race, ou encore l’escalade, les mateurs de sensations fortes devraient y trouver leur compte. Idem pour ceux qui souhaitent pratiquer des activités plus tranquilles ou moins typées « aventure », puisqu’il y aura aussi des spots collectifs, de la pétanque, et même de la zumba, entre autres. Et bien évidemment, tout un tas d’activités seront réservées aux enfants.

Et qu’est-ce qu’on mange ?

On ne le sait pas encore, mais ce qu’on sait, c’est que ça devrait être bon. Tout l’après-midi auront lieu des ateliers cuisine avec 8 chefs venus des bonnes tables de la région, qui vous apprendront quelques secrets. Il y aura bien évidemment une conférence dans le courant de l’après-midi pour expliquer à ceux qui veulent en savoir plus ce qu’est exactement la maladie de San Filippo, qui touche moins d’un enfant sur 100 000 dans la monde, ce qui la classe dans la catégorie des maladies orphelines. Sachez que si vous participez à tout ça, l’intégralité des 10 euros du prix d’entrée (5 pour les enfants de moins de douze ans) sont reversés à l’association pour financer le projet.

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