Françoise Marty est la responsable de la filière hébergement de l’Adapei. Lorsque Jean-François Cheppio évoque avec nous les questions de l’autonomie, de la vie hors travail et des spcificités de la Maison d’Accueil Spécialisée sur site depuis 2012, elle se joint à nous pour apporter quelques précisions. Entretien croisé.

Françoise Marty :C’est pas un placement. Les résidents sortent de la partie hébergement quand ils veulent. La culpabilité des familles n’est pas tellement sur le placement, elle est sur le fait d’avoir simplement un enfant handicapé, et chacun doit faire avec son histoire. C’est un peu comme placer un parent dans une maison de retraite, c’est très dur à vivre, souvent. Pour les établissements que je dirige, je ne veux plus plus procéder de la même façon pour les formalités d’accueil. « Ne plus pouvoir », pour les aidants, tôt ou tard c’est inévitable. Il faut trouver des échappatoires, se dire que son enfant a besoin de vivre avec des alter-égos, comprendre qu’on est parfois trop proche. La vie en couple dans une maison c’est un modèle, mais ce n’est qu’un modèle, qui ne fonctionne pas pour tout le monde. On a beau culpabiliser, on ne peut rien faire d’autre.

JFC : Si on compare les deux secteurs, des personnes âgées et du handicap, il y a une différence fondamentale. Ma mère a 83 ans, je l’aime et je la respecte, mais je sais qu’elle va mourir un jour. C’est un moment de la vie qui est pénible, mais c’est le dernier. La vie des handicapés est structurée autour des associations de parents, presque exclusivement, c’est sublimé, il y a un genre de délégation. Ce rapport est très spécial. Les familles ont besoin de respirer, il faut s’occuper des tiers, frères et sœurs, qui peuvent être un peu délaissés, c’est du domaine de l’éducation spécialisée. C’est un domaine d’activité dynamique, le handicap, ils ont de l’autonomie, un travail, une voiture, c’est plus compliqué. Certains ne veulent pas rentrer dans leurs familles s’emmerder à regarder Drucker le dimanche !

FM : Ce sont des gens qui vivent seuls, ici. Certains ont besoin d’une aide humaine quotidienne, mais pas tous. Une grosse psychose, une grande déficience intellectuelle, accès ou pas au travail, certains peuvent travailler, pas tous, ils ont parfois de gros problèmes psy, et ça c’est à la fois nouveau et compliqué à gérer, parce qu’ils ont de gros épisodes très difficiles, mais le reste du temps ils cogitent parfaitement bien.

JFC : On a aussi des retraités, ici ! Ils vont vers un autre mode de prise en charge. C’est très varié.

FM : Toute la partie travail est financée par l’Etat, la partie hébergement c’est le conseil départemental, et les soins, c’est la sécurité sociale. On navigue parfois entre ces trois budgets.

Mais vivre seul, quand on est en situation de handicap, requiert un certain courage, non ?

FM : Ils ont tous un studio, une kitchenette, on peut les aider pour les repas, l’éducateur est là.

JFC : Il y a aussi toutes les activités, ils sont allés aux nuits blanches du Thoronet, ils ont campé ! Pour caricaturer, ces établissements avaient une image populaire qui gravitait autour des personnes trisomiques, mais c’est très différent. Il y en a finalement très peu, ici. On ne va pas faire de clinique du handicap, mais il y a ici à la fois des personnes handicapées depuis la naissance, et d’autres qui ont décompensé, ou qui ont eu des accidents de santé. Leur état est aujourd’hui voisin de celui qui est handicapé de naissance, et c’est terrible. J’ai l’expérience, mais je reste fortement ému par ces récits de vie. Ces états là mobilisent une énergie différente chez les aidants, c’est très douloureux. Imaginons que j’ai, moi, un AVC, je vais passer de M. Cheppio à Jean-François, et ce serait un choc.

Pourquoi avoir ajouté une Maison d’Accueil Spécialisée ?

JFC : Il y a de nouvelles problématiques. C’est un gros budget, il y a 20 ans il n’y avait pas de financement pour ça. En gros, c’est un Ehpad pour les personnes lourdement handicapées. La plupart sont poly-handicapées de naissance, mais il y a aussi des accidentés de la vie. L’Adapei gère depuis longtemps un établissement pour enfants lourdement handicapées, qui ne sont qu’un passage dans le parcours. Maintenant nous avons aussi cet établissement, médicalisé. C’est un mode d’accompagnement très chargé.

Est-ce que tous ces publics se rencontrent sur le site ?

JFC : On a des temps forts, c’est une de nos valeurs, on regroupe nos publics. Chaque année au mois d’avril la ville de Puget nous aide à monter « Le Bercail chante et danse », tout le monde participe, ça rapproche les familles.

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