Franck Zittel, c’est son nom. Il est représentant local responsable de l’est-Var pour AFM Téléthon, le nom complet de l’association (France Myopathie) qui se cache à peine derrière la grand messe télévisuelle de 30 heures qui occupe le service public pour la bonne cause chaque mois de décembre. Comme il était là, vêtu de sa veste jaune et équipé de centaines de brochures explicatives, pour soutenir physiquement la démarche du théâtre le Forum qui cette année propose de participer activement à l’action d’AFM en organisant un grand concert qui implique les établissements scolaires de la Cavem, on en a profité. Pour poser d’autres questions à Franck Zittel. Pour essayer de savoir si AFM vampirisait la bienfaisance en France. Pour comprendre son succès. Pour canaliser les dernières forces de bénévoles qui vont être au bout du rouleau le 5 décembre au soir après une 30e édition menée tambour battant. Alors entre quelques questions obligatoires et quelques autres un peu différentes, on a discuté avec un bonhomme que rien ne destinait à devenir bénévole chez AFM, mais qui aujourd’hui envoie la purée chaque année pour que la grande coordination nationale n’ait rien à dire sur son antenne de Fréjus. Et encore, c’est pas lui le grand patron ! Mais c’est lui qui passait par là !

Franck, AFM Téléthon, c’est quoi exactement ?

Une association qui a été montée par des parents d’enfants malades, ainsi que par des chercheurs qui ont voulu contribuer. Cette association s’occupe d’organiser des événements un peu partout en France pour récolter des fonds qui financent tout un tas de choses sur des maladies rares mais aussi sur d’autres pathologies, pas seulement les myopathies. Les maladies génétiques, entre autres, qui étaient à l’origine de tout ça. Mais au travers des avancées constatées depuis 30 ans, le travail d’AFM rejaillit aussi sur toutes les autres maladies puisqu’on a trouvé depuis tout un tas de solutions applicables plus largement.

Il faut aussi apporter des solutions pour les personnes qui entourent les malades ?

C’est un autre cadre d’activité. Il y a des gens chez nous qui sont chargés d’aider les familles, soutien logistique, administratif, pour les appuyer quand ils cherchent des aides, des places dans les centres d’hébergement pour leurs enfants malades, et d’autres domaines, c’est très large.

Sur le territoire de la Cavem, concrètement ?

Nous essayons de solliciter tous les partenaires possibles pour organiser un Téléthon efficace, la logistique nécessaire à monter l’organisation. Par exemple le Forum, qui va accueillir les collégiens de la Cavem pour chanter lors d’un grand spectacle dont on espère qu’il sera complet. L’objectif, c’est de récolter des fonds pour la recherche, comme toujours.

Comment vous avez atterri là-dedans ?

Et bien ça fait trois ans, on est une équipe assez récente dans le secteur. La coordination est partagée en deux, est et ouest dans le département du Var. C’set Mylène Pinto qui chapeaute l’Est. Moi j’étais déjà dans le milieu associatif du côté de la Dracénie, plutôt dans des choses liées au sport. Et je participais au Téléthon, alors j’ai fini par aller un jour de mars à la journée de clôture de la coordination, une grande réunion qui fait le bilan de la saison. On y voit des chiffres, des photos, et un petit film. On y voyait des images de partout, de Saint-Raphaël à Pignans. Et moi, j’ai été un peu étonné, à l’époque, de voir que chez nous il ne se passait pas grand chose. Alors qu’il y avait des communes importantes ! Et puis l’année du premier Téléthon, j’ai perdu mon épouse dans un accident…alors de voir des enfants communiquer leur envie de vivre à la télévision, je n’y ai pas été insensible.

Chaque année on voit l’événement télé, des choses organisées dans les rues un peu partout…C’est une grosse machine, qui règle tout ça.

Effectivement, c’est quelque chose qui se prépare très en amont. Cette année c’est la 30e, donc par exemple, comme chose compliquée, on veut dessiner sur toute la France le 36-37 (le numéro d’appel du Téléthon, ndlr). Je ne sais pas trop comment ils comptent s’y prendre, mais je sais qu’il faut contacter les communes, c’est très compliqué ! Je ne sais pas si on le verra du ciel, avec des drones peut-être !

Vous êtes impliqué toute l’année, là-dedans ?

Au niveau local non, on commence vraiment à s’activer à l’automne pour les manifestations. Mais au niveau national les gens sont en contact avec les familles, cherchent des témoins, réalisent des reportages, des supports de communication. Là je vous parle de la manifestation. Nous notre rôle, c’est de rentrer en contact avec les communes et le monde associatif pour voir qui veut faire quoi.

Ils sont faciles à convaincre ? Le Téléthon a une sorte de priorité ?

Le Téléthon a trente ans. Dans les petites villes c’est un moyen de remettre la convivialité et l’entraide au coeur des choses.  Tous les gens se rencontrent, lors du Téléthon. On échange, on partage, c’est ça qui fonctionne.

Quand c’est fini, on se sent vidé ? Le sentiment du devoir accompli ? On regarde les chiffres ?

C’est important, pour nous, pour toutes les strates d’AFM. C’est une grosse opération qui a lieu sur un weekend, en général le premier de décembre. Et c’est une date qui n’est pas facile, notamment pour tous les exploits sportifs qui sont monnaie courante, parce qu’on est dans le dépassement de soi et que c’est l’un des moteurs du Téléthon.

Le Téléthon continue de gagner un peu plus d’argent chaque année ?

Malgré les difficultés financières des gens, il y a toujours un élan de solidarité énorme, et le Téléthon continue de rapporter beaucoup d’argent pour financer la recherche. Les gens donnent ce qu’ils peuvent, mais ces petites gouttes rassemblées…

Et la critique comme quoi le Téléthon vampirise la solidarité au détriment d’autres opérations comme le sidaction ou la lutte contre le cancer, vous l’entendez toujours ? Elle vous énerve ?

On est une grosse association, qui est bien sûr nationale (même si elle ne ravaille pas que dans un cadre strictement français, ndlr) et qui bénéficie d’un énorme support médiatique. Mais le Téléthon ne travaille plus uniquement sur les myopathies depuis bien longtemps. Nos centres (4 en France) travaillent sur toutes les maladies, qui parfois touchent peu de personnes. Ce ne sont pas des laboratoires classiques.

La grosse erreur, c’est de considérer que le Téléthon ne concerne que les maladies de type myopathies infantiles ?

Exactement. La recherche financée par AFM a apporté des solution et des avancées sur des maladies beaucoup plus classiques, des médicaments, la logistique, on n’est plus du tout cantonnés à notre cadre de départ comme il était il y a 30 ans. Cette année une grande partie de tous les parrains depuis 1987 vont se rassembler, on espère que ce sera une grande fête et que le Téléthon portera ses fruits.

 

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