Le 31 mars, Cassandra aura 8 ans. Sa mère et ses grands-parents se sont battus, et se battent toujours pour faire reconnaître l’autisme de la petite. Valérie Goujon, la grand mère de Cassandra, a tenté tout ce qui est possible et imaginable pour faire avancer sa petite fille. L’autisme est difficilement diagnosticable, et les parents d’enfant autiste sont souvent seuls et très mal renseignés. C’est pourquoi Valérie a créé l’association Cassandra : pour venir en aide à sa petite-fille, et aux autres. Interview d’une mamie au coeur grand comme ça.

Valérie, quand avez-vous remarqué que Cassandra était différente?

à l’âge de 18 mois, je me suis rendue compte que Cassandra avait un comportement qui n’était pas le développement d’un enfant normal : elle ne répondait pas à son prénom, elle ne nous regardait pas dans les yeux, elle n’avait pas un début de langage, etc. Les pédiatres nous disaient que ce n’était rien, qu’il fallait lui laisser du temps. En attendant, ses petites manies s’amplifiaient : elle alignait tout ce qu’elle trouvait, elle pouvait passer des heures à ouvrir et fermer une porte de placard. Toutes ces actions étaient des signes des spectres de l’autisme.

Ça s’est accentué?

À partir de 2 ans, elle jetait tout par les fenêtres, juste pour voir ce que ça faisait. Elle était très impulsive, et ça nous stressait beaucoup. Les quatre années où elle a vécu chez nous, un seul pédopsychiatre nous a dit que Cassandra avait un retard dans le développement. À aucun moment on nous a parlé de l’autisme et des méthodes comme ABA, touch, ou des associations vers qui se rapprocher.

Comment avez-vous su que Cassandra était autiste?

Parce que cette pédopsy a fini par le dire. J’ai travaillé avec Cassandra par le jeu, on a instauré un langage comme ça. Une psy de l’hôpital Bonnet nous a recommandé d’aller CRA (Centre de Recherche de l’Autisme) de l’hôpital de Lenval à Nice. À son retour, Cassandra a pu aller à l’hôpital de jour un jour et demi par semaine pour un suivi.

Elle allait à l’école?

Comme on n’avait pas de diagnostic écrit, on a toujours mis Cassandra à l’école. Elle a eu une AVS pendant un temps. Il y a eu des progrès car Cassandra a commencé à parler à l’âge de 5 ans à l’aide de séance d’orthophonie.

L’orthophonie a aidé?

À l’hôpital, Cassandra avait une demi-heure d’orthophonie par semaine. Ce n’était pas assez et on avait proposé à ma fille d’aller voir une orthophoniste à l’extérieur. Sauf qu’il n’y en a qu’une seule sur Fréjus et qui est surbooké. On a trouvé une autre orthophoniste à Saint-Raphaël qui a accepté de prendre Cassandra. Elle la voyait deux fois par semaine.

Pourquoi avez-vous créé l’association Cassandra?

En 2015, quand Cassandra avait 5 ans. Quand je parlais de Cassandra, j’étais émue et je pleurais. Un jour, quelqu’un m’a demandé pourquoi je n’essaie pas de contribuer à ton échelle à combattre l’autisme. J’ai réalisé qu’à chaque fois qu’on avait un problème avec le comportement de Cassandra, on ne savait pas comment faire, à qui en parler. On n’a jamais su que des solutions existent, et je me disais que beaucoup devaient être dans la même situation que nous. C’est comme ça que j’ai ouvert l’association, pour guider des parents vers les bonnes structures, pour qu’ils ne perdent pas de temps.

Vous avez rencontré beaucoup de parents?

Toutes ses familles se cachent, ne disent rien. Le monde de l’autisme est un monde très fermé. Il y a beaucoup de monde qui se penche sur la question où qui sont directement impactés par l’autisme. J’ai rencontré Jean-François Herbert qui – avec un docteur de l’hôpital Lenval – avait créé un logiciel aidant à l’apprentissage de la lecture. Il y aussi Nathalie Lecat qui est maman d’enfant autiste depuis 20 ans et elle connait tout de ce monde. Elle m’a apporté beaucoup d’aide.

Pourquoi la journée de solidarité?

J’ai créé la journée de solidarité pour sensibiliser les gens à l’autisme et pour leur montrer que des associations existent. Elles sont là pour informer et aider les parents d’enfant autiste.

Qui retrouve-t-on dans l’association?

L’association compte une dizaine de membres et ce sont toutes des personnes qui n’ont rien à voir avec l’autisme. Ce sont des gens qui ont envie de donner pour cette cause. La journée de solidarité s’articule autour d’une course et de stands d’association qui lutte contre l’autisme sous différentes formes.

Le 29 avril sera organisée la deuxième édition de la journée de solidarité. Qu’est-ce qu’il va s’y passer?

Ce sera la deuxième édition. On organise la journée en avril car c’est le mois de l’autisme. C’est vraiment de la sensibilisation pour les parents qui viennent avec leurs enfants. D’ailleurs, l’an dernier les associations ont pu rencontrer beaucoup de parents seuls face à cette pathologie. Il y a même des parents qui ont couru avec leurs enfants. Je tiens à préciser que les parents peuvent s’inscrire à la course le jour de l’événement aussi car on comprend qu’il est difficile de réserver à l’avance quand on ne sait pas comment les enfants réagissent. Toute la journée, d’autres activités sont proposées aux enfants comme du maquillage, de la pâte à sel, un parcours de motricité, etc.

À quoi sert l’argent récupéré lors de la journée?

Essentiellement à payer la journée et à acheter des logiciels pour les enfants autistes. Beaucoup d’entreprises nous ont déjà fait des dons conséquents pour que  nous puissions fournir des logiciels d’apprentissage pours les enfants autistes.

Plus de renseignements :

cassandra-association.fr

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