La famille de Delphine Chanoyan a vécu la maladie d’un enfant. Léo avait 15 ans et il était atteint d’un cancer rare. Après son décès, la maman accompagnée de trois amies, a décidé de créer l’association pour aider les familles et soutenir la recherche contre le cancer pédiatrique. Mais surtout pour “ne jamais rien lâcher”, la devise de l’association.

 

Pouvez-vous présenter l’association ?

 

À la suite de la maladie de mon fils, Léo, j’ai créé l’association vers fin avril. Léo est décédé le 5 décembre 2017 d’un cancer rare. Pendant la période de maladie, nous avons pu rencontrer des problèmes, comme le manque de recherche contre le cancer pédiatrique, car il n’y a pas de budgets alloués et ce sont les associations qui s’occupent de financer ce type de recherche. Mais aussi le manque de financement et d’aides accordés aux parents car beaucoup perdent leurs emplois. Alors nous essayons d’aider les autres enfants à notre niveau et de continuer le combat que nous avons mené avec Léo. Pour cela, nous sommes partenaire avec l’association Sourire et Partage qui sont dans les Alpes-Maritimes. Cette association nous a aidés dans le combat de Léo et c’est pourquoi on s’est inspiré de leurs actions pour les développer dans le Var. Nous sommes aussi partenaire avec la fédération Enfants Cancer Santé qui s’occupe de la recherche contre le cancer et la leucémie pédiatrique.

 

Vous êtes une petite et jeune association. Alors, que faites-vous auprès des familles ?

 

Nous sommes là pour aider financièrement, mais aussi moralement. C’est compliqué de rester plusieurs années enfermées dans l’hôpital. Alors nous avons besoin du soutien des associations. Pour se changer les idées, nous cherchons à faire sortir les familles pour décompresser, faire des rencontres, faire des sorties ou voir un spectacle. Et ça fait plaisir et ça donne de l’espoir d’avoir de la visite à l’hôpital. Tout ça, c’est très important parce que nous sommes dans une bulle quand on a un enfant malade. Effectivement, nous sommes enfermés dans le combat contre la maladie et nous n’avons pas le temps pour autre chose. Et les associations sont là pour faire sourire et souffler dans ce moment difficile. Récemment, nous avons aidé un petit sur Saint-Maxime qui avait besoin d’une aide financière pour une opération urgente. Mais aussi, nous avons emmené un garçon au Mas des Escaravatiers pour rencontrer Grand Corps Malade.

 

Vous avez déjà aidé quelques familles, mais est-ce qu’il y en a une qui vous a marqué ?

 

Oui, c’est le garçon qui a rencontré Grand Corps Malade. C’était un ami de Léo à l’hôpital. Pour l’histoire, ils sont tombés malades au même moment et ils avaient le rythme des chimios en même temps. Ils ont donc vite sympathisé et ils voulaient tout faire ensemble. Alors ce garçon, je ne l’ai jamais lâché après que Léo soit parti.

 

Après avoir vécu la maladie et la perte d’un enfant, qu’est-ce qui vous donne la force d’avancer ?

 

Léo. C’était un enfant formidable, combatif, toujours de bonne humeur. Il disait toujours : « je suis malade, mais je vis comme si la maladie n’était pas là ». Il a toujours fait les choses comme un enfant normal, c’est-à-dire aller à l’école, faire du handball ou encore passer ses diplômes. Il a, par exemple, passé son brevet à l’hôpital et il l’a eu avec mention Bien. Sans oublier son rêve qui était de rentrer au GIGN et il a passé les sélections des cadets du Var en pleine période de chimio. Il a réussi, c’est quand même incroyable. Léo disait : « ne jamais rien lâcher » et c’est ce qu’il a fait jusqu’à la fin. Donc nous, on ne lâche rien maintenant et c’est pour cela que nous avons créé cette association.

Comment trouvez-vous le financement pour aider les familles ?

 

Nous avons commencé avec trois amies qui sont parties faire une course sur la Muraille de Chine. Et elles nous ont proposé de partager ça sur Facebook et de les soutenir via des dons. Ensuite, nous avons fait des tombolas avec le club SRVHB de handball. Le but était de se faire connaître. Nous avons aussi fait un événement d’initiation au golf à Valescure, une vente aux enchères d’œuvre d’art et un concert à la salle Félix Martin. Il faut savoir que l’on n’organise pas forcément tous les événements en question parce que c’est souvent les partenaires qui nous sollicitent. Mais nous choisissons des projets qui se rapprochent de ce que Léo aimait, comme le sport, l’art et la musique.

 

Et quels sont vos futurs projets ?

 

Nous avons encore un projet avec le handball. Sur le premier match de la saison, le club nous versera un petit pourcentage au niveau des places. Nous attendons aussi le calendrier des joueurs de la D1, mais rien n’est encore sûr. Sinon, il y a le festival de musique et la vente aux enchères qui se referont chaque année.

 

En France, la recherche contre les maladies est financée par le gouvernement. Mais pourquoi la recherche contre le cancer pédiatrique est-elle compliquée ?

 

La recherche contre le cancer est financée par le gouvernement via des budgets. Mais c’est seulement la recherche pour les cancers adultes. Ce qu’il faut savoir, c’est que la recherche pour les cancers des enfants n’a pas de budget alloué par le gouvernement. Pour le financement, ce sont les fédérations et les associations qui donnent de l’argent pour faire avancer les choses. C’est donc compliqué. Il y a 55 cancers pédiatriques que les adultes n’ont pas. Alors, les laboratoires modifient les chimios adultes pour les transférer sur les enfants. Ce n’est pas un constat que j’ai remarqué, car à un moment donné, on nous a dit qu’on ne pouvait pas soigner Léo. Chaque année, il y a 2 500 enfants atteints par un cancer ou une leucémie et 500 d’entre eux partent.

 

Vous êtes quatre dans l’association et ce sont les mamans des amis de Léo. Vous avez soutenu Léo et sa famille, comment avez-vous vécu le combat contre la maladie ?

 

Virginie, la marraine de Léo : Nous sommes là en soutien. C’est vrai que l’hôpital a fait beaucoup, mais cela reste un cadre professionnel. Nous avons essayé de faire notre part, mais ce n’est pas évident.

 

Lise, la maman de Tom : Tom et Reda, les deux amis d’enfance de Léo, ont respecté son souhait. C’est-à-dire, être un enfant normal. Ils ont tout fait pour que Léo se batte et la différence n’existait pas. Bien évidemment, nous ne fermons pas les yeux sur la maladie et nous avons soutenu Delphine. Aujourd’hui, les garçons mènent une vie différente parce qu’ils étaient comme des frères. Ça n’a pas été simple pour tout le monde.

 

Célia, la maman de Reda : C’est très compliqué parce qu’on se sent complètement impuissant. Mais il faut que l’on reste fort pour les autres, tout en faisant comme on peut. Pour Reda et Tom, ça s’est fait plus naturellement car Léo les a préservés du début à la fin. Chaque moment passé avec ses amis, Léo faisait le couillon et ne se plaignait jamais. Mais quand il est parti, ils ont pris une claque.

 

Delphine, la maman de Léo : Léo a laissé une marque indélébile parce qu’il était super courageux. Avant de partir, il nous a laissé des directives à suivre et nous les respectons. Et j’espère qu’il est fier de nous.

 

Le père de Léo a écrit un livre. C’est une vraie leçon de vie qui est décrite dans ce journal intime. Alors pourquoi a-t-il eu l’idée de le publier ? *

 

Mickaël, le père de Léo et mon mari, a voulu exprimer ce qu’il a ressenti tout au long de la maladie. Et il voulait que Léo le lise quand il serait guéri. Même s’il n’a pas pu lui donner, il a décidé de le publier. Le but est de montrer son combat, mais aussi les bons et mauvais moments. Dans un premier temps, il l’a fait lire à la famille et aux amis proches. Nous l’avons aussi fait partager avec l’équipe médicale parce qu’ils ont été exceptionnels. Ils restent encore des amis maintenant et je sais qu’ils ont tout fait pour Léo. La famille, les amis et les médecins nous ont dit qu’il fallait le partager. Alors nous avons sauté le pas et nous avons fait venir un écrivain public pour corriger le livre.

 

Vous en êtes à 700 exemplaires vendus et les commandes continuent d’arriver. À ce stade-là, avez-vous déjà eu des retours ?

 

Oui, tous les jours. Les gens nous soutiennent et nous disent que le livre est rempli d’amour. Et le message, c’est ça. Dans la vie, c’est l’amour qui nous fait tenir et qui donne envie de se battre. Dans le livre, on ressent le courage de Léo et de son entourage, mais aussi les liens et le sens du partage. Par exemple, l’équipe de handball de Léo l’a soutenu en se rasant la tête tout au long de la maladie.

 

* En vente à Charlemagne Fréjus et à la Maison de la presse à Saint-Raphaël. Prix : 10€

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